[article] 
inINFIRMIERE MAGAZINE (L') > n° 339 (15 février 2014) . - pp. 14-21

Titre :	Maladies rares: L'union fait la force. Dossier.
Type de document :	texte imprimé
Auteurs :	Nathalie DA CRUZ, Auteur
Année de publication :	2014
Article en page(s) :	pp. 14-21
Langues :	Français (fre)
Catégories :	BDSP402 Aberration chromosomique / Maladie génétique / Maladie héréditaire / Maladie orpheline #3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000 / Médicament orphelin #3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare / Plan national maladies rares #4-2006 / Recherche médicale / Thérapie génique #3-2001.
Index. décimale :	2-2 Cycles et grandes fonctions
Résumé :	Le dossier fait le point sur les maladies rares, l'état des recherches, la place des associations de familles, les plans nationaux. Il évoque la drépanocytose, l'angio-oedème héréditaire, le syndrome d'Ehlers-Danlos, la progéria...Il fait état de délais d'errance diagnostique variés... Un article précise le rôle d'une infirmière dans les centres de référence: éducation thérapeutique, administration de traitement parfois lourds...

[article] Maladies rares: L'union fait la force. Dossier. [texte imprimé] / Nathalie DA CRUZ, Auteur . - 2014 . - pp. 14-21.
Langues : Français (fre)
in INFIRMIERE MAGAZINE (L') > n° 339 (15 février 2014) . - pp. 14-21

Catégories :	BDSP402 Aberration chromosomique / Maladie génétique / Maladie héréditaire / Maladie orpheline #3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000 / Médicament orphelin #3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare / Plan national maladies rares #4-2006 / Recherche médicale / Thérapie génique #3-2001.
Index. décimale :	2-2 Cycles et grandes fonctions
Résumé :	Le dossier fait le point sur les maladies rares, l'état des recherches, la place des associations de familles, les plans nationaux. Il évoque la drépanocytose, l'angio-oedème héréditaire, le syndrome d'Ehlers-Danlos, la progéria...Il fait état de délais d'errance diagnostique variés... Un article précise le rôle d'une infirmière dans les centres de référence: éducation thérapeutique, administration de traitement parfois lourds...