[article]
| Titre : |
Dépister et combattre les maladies rares: Dossier |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Yva DOUALLY, Coord. ; et al, Auteur |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 13-34 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Catégories : |
BDSP402
Accompagnement familial#3-2001. Prestations proposées aux familles dont un ou plusieurs membres sont malades ou connaissent des difficultés sociales. Ces aides, d'ordre psychosocial, prennent en compte et privilégient les liens familiaux / Association / Diagnostic / Enfant / EpidémiologieEtude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines. / Maladie autoimmune / Maladie génétique / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000 / Médicament orphelin#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare / Pathologie#3-2001. / Pédiatrie / Plan national maladies rares#4-2006 / Politique santé / Thérapie génique#3-2001.
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| Index. décimale : |
2-1 Biologie-génétique |
| Résumé : |
Le dossier apporte définitions et repères épidémiologiques, présente les enjeux en termes de santé publique et de qualité de vie des personnes. Des articles traitent du syndrome de Pader-Willi, de l'épidermolyse bulleuse héréditaire, du syndrome de Pierre Robin. Un article présente le travail d'équipe pluridisciplinaire nécessaire auprès d'enfants atteints de drépanocytose |
in SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE > n° 274 (Septembre 2013) . - pp. 13-34
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Dépister et combattre les maladies rares: Dossier in SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE, n° 274 (Septembre 2013)
