Titre :	Plan national maladies rares 2025-2030 : [Des territoires vers l'Europe]
Type de document :	document électronique
Auteurs :	MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE ET DES SOLIDARITES, Auteur ; et al, Auteur
Editeur :	Paris : Ministère du travail, de la santé et des solidarités
Année de publication :	2025
Importance :	96 pages
Format :	PDF
Langues :	Français (fre)
Catégories :	BDSP402 Accès soins Capacité matérielle d'accéder aux services de santé. / Accompagnement malade / Diagnostic précoce #4-2006 / Donnée statistique / Epidémiologie Etude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines. / Filière soins Succession des différents points de soins que parcourt un malade tout au long de son traitement. / Génétique / Innovation technologique / Maladie orpheline #3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000 / Plan national maladies rares #4-2006 / Recherche médicale IFSI Organisation sanitaire / Parcours de soins
Index. décimale :	2-1 Biologie-génétique
Résumé :	4e plan. 4 axes : 1.renforcer le parcours du patient/ 2. accélérer le diagnostic/ 3. promouvoir l’accès aux traitements/ 4. développer les bases de données et les biobanques. Parmi les actions proposées : Faciliter l’accès des personnes touchées par une maladie rare à un centre de référence expert, Accompagner et développer des parcours de soins complexes en pédiatrie à l’hôpital, Dégager du temps médical dans les centres de référence maladies rares, Anticiper les situations d’urgence, Faciliter le développement et l’implémentation des programmes d’ETP, Développer des guides et des bonnes pratiques pour les périodes de transition (adolescence, grossesse, vieillissement), Utiliser "Mon espace santé" pour renforcer le partage d’informations et la continuité des soins pour les maladies rares, S’appuyer sur les outils numériques dans les parcours maladies rares, Développer une application « France maladies rares » reliée à la BNDMR et servant de portail maladies rares, Intégrer la fœtopathologie dans le continuum du parcours diagnostique et de soins des maladies rares en lien avec les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), Renforcer et accompagner le développement du diagnostic pré-implantatoire (DPI), Définir par métier un set de formations certifiantes "prise en soins des maladies rares", Inscrire la formation aux maladies rares dans les référentiels de formation initiale des professions de santé…
En ligne :	https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf
Format de la ressource électronique :	PDF

Plan national maladies rares 2025-2030 : [Des territoires vers l'Europe] [document électronique] / MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE ET DES SOLIDARITES, Auteur ; et al, Auteur . - Paris : Ministère du travail, de la santé et des solidarités, 2025 . - 96 pages ; PDF.
Langues : Français (fre)

Catégories :	BDSP402 Accès soins Capacité matérielle d'accéder aux services de santé. / Accompagnement malade / Diagnostic précoce #4-2006 / Donnée statistique / Epidémiologie Etude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines. / Filière soins Succession des différents points de soins que parcourt un malade tout au long de son traitement. / Génétique / Innovation technologique / Maladie orpheline #3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000 / Plan national maladies rares #4-2006 / Recherche médicale IFSI Organisation sanitaire / Parcours de soins
Index. décimale :	2-1 Biologie-génétique
Résumé :	4e plan. 4 axes : 1.renforcer le parcours du patient/ 2. accélérer le diagnostic/ 3. promouvoir l’accès aux traitements/ 4. développer les bases de données et les biobanques. Parmi les actions proposées : Faciliter l’accès des personnes touchées par une maladie rare à un centre de référence expert, Accompagner et développer des parcours de soins complexes en pédiatrie à l’hôpital, Dégager du temps médical dans les centres de référence maladies rares, Anticiper les situations d’urgence, Faciliter le développement et l’implémentation des programmes d’ETP, Développer des guides et des bonnes pratiques pour les périodes de transition (adolescence, grossesse, vieillissement), Utiliser "Mon espace santé" pour renforcer le partage d’informations et la continuité des soins pour les maladies rares, S’appuyer sur les outils numériques dans les parcours maladies rares, Développer une application « France maladies rares » reliée à la BNDMR et servant de portail maladies rares, Intégrer la fœtopathologie dans le continuum du parcours diagnostique et de soins des maladies rares en lien avec les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), Renforcer et accompagner le développement du diagnostic pré-implantatoire (DPI), Définir par métier un set de formations certifiantes "prise en soins des maladies rares", Inscrire la formation aux maladies rares dans les référentiels de formation initiale des professions de santé…
En ligne :	https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf
Format de la ressource électronique :	PDF