[article] 
inRECHERCHE EN SOINS INFIRMIERS > N° 147 (Décembre 2021) . - pp. 42-54

Titre :	Du Modèle médical vers un modèle social de l’autonomie des personnes atteintes de mucoviscidose. Une étude sociologique du point de vue des acteurs professionnels et associatifs
Type de document :	texte imprimé
Auteurs :	Damien ISSANCHOU, Auteur ; et al, Auteur
Année de publication :	2021
Article en page(s) :	pp. 42-54
Langues :	Français (fre)
Catégories :	BDSP402 Autonomie / Connaissance / Discrimination / Ethique / Handicap / Infirmière coordinatrice #4-2006 / Intégration handicapé / Mucoviscidose / Personne handicapée / Société / Sociologie
Index. décimale :	2-3-C Handicap
Résumé :	"L’autonomie du patient est une notion équivoque qui renvoie à plusieurs figures entremêlées. Qu’est-ce qui est attendu du jeune atteint de mucoviscidose dans les discours des acteurs (professionnels et associatifs) engagés à ses côtés ? Dans le cadre de cette contribution en sociologie, nous montrons les limites d’un modèle médical de l’autonomie, qui ne permet pas de penser toute une série de micro-ajustements des pratiques des personnes vivant avec cette maladie. Elle montre que l’autonomie n’est pas uniquement pensée par les professionnels qui les suivent à l’aune d’un modèle de gestion individuelle centré sur les compétences médicales et les ressources personnelles du patient, mais aussi comme le résultat de facteurs environnementaux. Elle révèle une figure de l’autonomie innovante dans le champ de la santé, en grande partie portée par les infirmières coordinatrices dans le cadre d’un accompagnement médical spécialisé et renforcé" . "La gestion des représentations sociales négatives de la maladie et de leurs effets stigmatisants fait partie des principaux obstacles à la participation sociale perçus et exprimés par les professionnels ou dans la littérature associative. Elle se décline de plusieurs façons. Le manque d’informations précises sur la mucoviscidose et sur ses conséquences concrètes, diffusées dans les différents secteurs de la vie sociale et particulièrement ici au travail ou à l’école, génèrerait des craintes et des résistances à l’accueil d’une personne atteinte de mucoviscidose...Cette réaction de crainte des environnements de vie en raison du manque de connaissances sur la mucoviscidose serait un obstacle majeur à la participation, notamment professionnelle. Elle freinerait, par exemple, l’embauche de ceux qui font le choix de communiquer l’information sur leur maladie" (Extraits)

[article] Du Modèle médical vers un modèle social de l’autonomie des personnes atteintes de mucoviscidose. Une étude sociologique du point de vue des acteurs professionnels et associatifs [texte imprimé] / Damien ISSANCHOU, Auteur ; et al, Auteur . - 2021 . - pp. 42-54.
Langues : Français (fre)
in RECHERCHE EN SOINS INFIRMIERS > N° 147 (Décembre 2021) . - pp. 42-54

Catégories :	BDSP402 Autonomie / Connaissance / Discrimination / Ethique / Handicap / Infirmière coordinatrice #4-2006 / Intégration handicapé / Mucoviscidose / Personne handicapée / Société / Sociologie
Index. décimale :	2-3-C Handicap
Résumé :	"L’autonomie du patient est une notion équivoque qui renvoie à plusieurs figures entremêlées. Qu’est-ce qui est attendu du jeune atteint de mucoviscidose dans les discours des acteurs (professionnels et associatifs) engagés à ses côtés ? Dans le cadre de cette contribution en sociologie, nous montrons les limites d’un modèle médical de l’autonomie, qui ne permet pas de penser toute une série de micro-ajustements des pratiques des personnes vivant avec cette maladie. Elle montre que l’autonomie n’est pas uniquement pensée par les professionnels qui les suivent à l’aune d’un modèle de gestion individuelle centré sur les compétences médicales et les ressources personnelles du patient, mais aussi comme le résultat de facteurs environnementaux. Elle révèle une figure de l’autonomie innovante dans le champ de la santé, en grande partie portée par les infirmières coordinatrices dans le cadre d’un accompagnement médical spécialisé et renforcé" . "La gestion des représentations sociales négatives de la maladie et de leurs effets stigmatisants fait partie des principaux obstacles à la participation sociale perçus et exprimés par les professionnels ou dans la littérature associative. Elle se décline de plusieurs façons. Le manque d’informations précises sur la mucoviscidose et sur ses conséquences concrètes, diffusées dans les différents secteurs de la vie sociale et particulièrement ici au travail ou à l’école, génèrerait des craintes et des résistances à l’accueil d’une personne atteinte de mucoviscidose...Cette réaction de crainte des environnements de vie en raison du manque de connaissances sur la mucoviscidose serait un obstacle majeur à la participation, notamment professionnelle. Elle freinerait, par exemple, l’embauche de ceux qui font le choix de communiquer l’information sur leur maladie" (Extraits)