Dépister et combattre les maladies rares: Dossier / Yva DOUALLY in SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE, n° 274 (Septembre 2013)

Public ISBD [article]  inSOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE > n° 274 (Septembre 2013) . - pp. 13-34 Titre : Dépister et combattre les maladies rares: Dossier Type de document : texte imprimé Auteurs : Yva DOUALLY, Coord. ; et al, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : pp. 13-34 Langues : Français (fre) Catégories : BDSP402 Accompagnement familial #3-2001. Prestations proposées aux familles dont un ou plusieurs membres sont malades ou connaissent des difficultés sociales. Ces aides, d'ordre psychosocial, prennent en compte et privilégient les liens familiaux / Association / Diagnostic / Enfant / Epidémiologie Etude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines. / Maladie autoimmune / Maladie génétique / Maladie orpheline #3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000 / Médicament orphelin #3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare / Pathologie #3-2001. / Pédiatrie / Plan national maladies rares #4-2006 / Politique santé / Thérapie génique #3-2001. Index. décimale : 2-1 Biologie-génétique Résumé : Le dossier apporte définitions et repères épidémiologiques, présente les enjeux en termes de santé publique et de qualité de vie des personnes. Des articles traitent du syndrome de Pader-Willi, de l'épidermolyse bulleuse héréditaire, du syndrome de Pierre Robin. Un article présente le travail d'équipe pluridisciplinaire nécessaire auprès d'enfants atteints de drépanocytose [article] Dépister et combattre les maladies rares: Dossier [texte imprimé] / Yva DOUALLY, Coord. ; et al, Auteur . - 2013 . - pp. 13-34. Langues : Français (fre) in SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE > n° 274 (Septembre 2013) . - pp. 13-34 Catégories : BDSP402 Accompagnement familial #3-2001. Prestations proposées aux familles dont un ou plusieurs membres sont malades ou connaissent des difficultés sociales. Ces aides, d'ordre psychosocial, prennent en compte et privilégient les liens familiaux / Association / Diagnostic / Enfant / Epidémiologie Etude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines. / Maladie autoimmune / Maladie génétique / Maladie orpheline #3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000 / Médicament orphelin #3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare / Pathologie #3-2001. / Pédiatrie / Plan national maladies rares #4-2006 / Politique santé / Thérapie génique #3-2001. Index. décimale : 2-1 Biologie-génétique Résumé : Le dossier apporte définitions et repères épidémiologiques, présente les enjeux en termes de santé publique et de qualité de vie des personnes. Des articles traitent du syndrome de Pader-Willi, de l'épidermolyse bulleuse héréditaire, du syndrome de Pierre Robin. Un article présente le travail d'équipe pluridisciplinaire nécessaire auprès d'enfants atteints de drépanocytose

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Revue: SOINS PEDIATRIE PUERICULTURE	SOG-274-13	Périodique	Empruntable	Ifsi Blancarde	Disponible

Maladies rares: L'union fait la force. Dossier. / Nathalie DA CRUZ in INFIRMIERE MAGAZINE (L'), n° 339 (15 février 2014)

Public ISBD [article]  inINFIRMIERE MAGAZINE (L') > n° 339 (15 février 2014) . - pp. 14-21 Titre : Maladies rares: L'union fait la force. Dossier. Type de document : texte imprimé Auteurs : Nathalie DA CRUZ, Auteur Année de publication : 2014 Article en page(s) : pp. 14-21 Langues : Français (fre) Catégories : BDSP402 Aberration chromosomique / Maladie génétique / Maladie héréditaire / Maladie orpheline #3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000 / Médicament orphelin #3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare / Plan national maladies rares #4-2006 / Recherche médicale / Thérapie génique #3-2001. Index. décimale : 2-2 Cycles et grandes fonctions Résumé : Le dossier fait le point sur les maladies rares, l'état des recherches, la place des associations de familles, les plans nationaux. Il évoque la drépanocytose, l'angio-oedème héréditaire, le syndrome d'Ehlers-Danlos, la progéria...Il fait état de délais d'errance diagnostique variés... Un article précise le rôle d'une infirmière dans les centres de référence: éducation thérapeutique, administration de traitement parfois lourds... [article] Maladies rares: L'union fait la force. Dossier. [texte imprimé] / Nathalie DA CRUZ, Auteur . - 2014 . - pp. 14-21. Langues : Français (fre) in INFIRMIERE MAGAZINE (L') > n° 339 (15 février 2014) . - pp. 14-21 Catégories : BDSP402 Aberration chromosomique / Maladie génétique / Maladie héréditaire / Maladie orpheline #3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000 / Médicament orphelin #3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare / Plan national maladies rares #4-2006 / Recherche médicale / Thérapie génique #3-2001. Index. décimale : 2-2 Cycles et grandes fonctions Résumé : Le dossier fait le point sur les maladies rares, l'état des recherches, la place des associations de familles, les plans nationaux. Il évoque la drépanocytose, l'angio-oedème héréditaire, le syndrome d'Ehlers-Danlos, la progéria...Il fait état de délais d'errance diagnostique variés... Un article précise le rôle d'une infirmière dans les centres de référence: éducation thérapeutique, administration de traitement parfois lourds...

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Revue: INFIRMIERE MAGAZINE	IM-339-14	Périodique	Archivé - A demander	z-Archives Ifsi	Disponible

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