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BDSP402 / Politique santé / Planification sanitaire / Plan national maladies rares
#4-2006
Plan national maladies rares
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#4-2006
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Dépister et combattre les maladies rares: Dossier / Yva DOUALLY in SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE, n° 274 (Septembre 2013)
Titre : Dépister et combattre les maladies rares: Dossier Type de document : texte imprimé Auteurs : Yva DOUALLY, Coord. ; et al, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : pp. 13-34 Langues : Français (fre) Catégories : BDSP402
Accompagnement familial#3-2001. Prestations proposées aux familles dont un ou plusieurs membres sont malades ou connaissent des difficultés sociales. Ces aides, d'ordre psychosocial, prennent en compte et privilégient les liens familiaux/ Association / Diagnostic / Enfant / EpidémiologieEtude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines./ Maladie autoimmune / Maladie génétique / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Médicament orphelin#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare/ Pathologie#3-2001./ Pédiatrie / Plan national maladies rares#4-2006/ Politique santé / Thérapie génique#3-2001.Index. décimale : 2-1 Biologie-génétique Résumé : Le dossier apporte définitions et repères épidémiologiques, présente les enjeux en termes de santé publique et de qualité de vie des personnes. Des articles traitent du syndrome de Pader-Willi, de l'épidermolyse bulleuse héréditaire, du syndrome de Pierre Robin. Un article présente le travail d'équipe pluridisciplinaire nécessaire auprès d'enfants atteints de drépanocytose
in SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE > n° 274 (Septembre 2013) . - pp. 13-34[article] Dépister et combattre les maladies rares: Dossier [texte imprimé] / Yva DOUALLY, Coord. ; et al, Auteur . - 2013 . - pp. 13-34.
Langues : Français (fre)
in SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE > n° 274 (Septembre 2013) . - pp. 13-34
Catégories : BDSP402
Accompagnement familial#3-2001. Prestations proposées aux familles dont un ou plusieurs membres sont malades ou connaissent des difficultés sociales. Ces aides, d'ordre psychosocial, prennent en compte et privilégient les liens familiaux/ Association / Diagnostic / Enfant / EpidémiologieEtude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines./ Maladie autoimmune / Maladie génétique / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Médicament orphelin#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare/ Pathologie#3-2001./ Pédiatrie / Plan national maladies rares#4-2006/ Politique santé / Thérapie génique#3-2001.Index. décimale : 2-1 Biologie-génétique Résumé : Le dossier apporte définitions et repères épidémiologiques, présente les enjeux en termes de santé publique et de qualité de vie des personnes. Des articles traitent du syndrome de Pader-Willi, de l'épidermolyse bulleuse héréditaire, du syndrome de Pierre Robin. Un article présente le travail d'équipe pluridisciplinaire nécessaire auprès d'enfants atteints de drépanocytose Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Statut Localisation Disponibilité Revue: SOINS PEDIATRIE PUERICULTURE SOG-274-13 Périodique Empruntable Ifsi Blancarde Disponible Livre des plans de santé publique. Prévention et sécurité sanitaire / MINISTERE DU TRAVAIL, DE L'EMPLOI ET DE LA SANTE / Paris : Ministère de la santé (2011)
Titre : Livre des plans de santé publique. Prévention et sécurité sanitaire Type de document : document électronique Auteurs : MINISTERE DU TRAVAIL, DE L'EMPLOI ET DE LA SANTE, Auteur Mention d'édition : 3e éd. Editeur : Paris : Ministère de la santé Année de publication : 2011 Importance : 90 pages Format : Langues : Français (fre) Catégories : BDSP402
Autisme / Démence Alzheimer / Douleur / Maladie chronique / Plan / Plan national de lutte contre le cancer#4-2006/ Plan national maladies chroniques#4-2006. Plan national sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques./ Plan national maladies rares#4-2006/ Plan national nutrition santé#4-2006/ Plan national santé environnement#4-2006/ Politique santé / Prévention / Prévention maladie transmissible / Prévention santé / RisqueProbabilité de survenue d'un évènement (décès ou maladie) chez une personne ou une population, à une date ou pendant un intervalle de temps donné./ Santé publique [généralité]#3-2001. A n'utiliser que pour les documents traitant de la santé publique sous tous ses aspects : manuels, dictionnaires, etc./ Sécurité sanitaire#3-2001./ Soins palliatifs
IFSI
UE.1.2Santé publique, économie de la santé/ UE.1.3Législation, éthique, déontologieIndex. décimale : 1-2-A Santé publique Résumé : Panorama de l'ensemble des plans nationaux de santé:
Plan gouvernemental de lutte contre les drogues et les toxicomanies / Plan autisme / Plan santé des jeunes 16-25 ans / La prise en charge et la prévention des addictions/ Programme d'actions sur le sommeil/ Stratégie d'actions en matière de contraception / Plan national bien vieillir / Deuxième Programme national nutrition santé/ Plan national de prévention bucco-dentaire/ Plan psychiatrie et santé mentale/ Plan périnatalité / Plan cancer/ Plan Alzheimer et maladies apparentées / Programme de développement des soins palliatifs / Plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques / Plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur / Programme d'actions en faveur de la BPCO/ Plan national maladies rares./ Plan prévention des infections associées aux soins / Programme de prévention des infections nosocomiales 2009-2013/ Plan national de lutte contre les hépatites B et C / Plan pour préserver l'efficacité des antibiotiques/ Programme de lutte contre la tuberculose en France/ Plan national anti-dissémination chikungunya-dengue en métropole/ Plan d'élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale en France / Programme national de lutte contre le VIH/sida et les IST/ Plan national santé environnement / Plan de prévention des accidents de la vie courante/ Règlement sanitaire international/ Plan national de lutte " pandémie grippale" / Plan blanc et plan blanc élargi / Plan national canicule / Plan grand froid, plan hiver...En ligne : http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/LDP_2011_BD.pdf Format de la ressource électronique : Livre des plans de santé publique. Prévention et sécurité sanitaire [document électronique] / MINISTERE DU TRAVAIL, DE L'EMPLOI ET DE LA SANTE, Auteur . - 3e éd. . - Paris : Ministère de la santé, 2011 . - 90 pages ; PDF.
Langues : Français (fre)
Catégories : BDSP402
Autisme / Démence Alzheimer / Douleur / Maladie chronique / Plan / Plan national de lutte contre le cancer#4-2006/ Plan national maladies chroniques#4-2006. Plan national sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques./ Plan national maladies rares#4-2006/ Plan national nutrition santé#4-2006/ Plan national santé environnement#4-2006/ Politique santé / Prévention / Prévention maladie transmissible / Prévention santé / RisqueProbabilité de survenue d'un évènement (décès ou maladie) chez une personne ou une population, à une date ou pendant un intervalle de temps donné./ Santé publique [généralité]#3-2001. A n'utiliser que pour les documents traitant de la santé publique sous tous ses aspects : manuels, dictionnaires, etc./ Sécurité sanitaire#3-2001./ Soins palliatifs
IFSI
UE.1.2Santé publique, économie de la santé/ UE.1.3Législation, éthique, déontologieIndex. décimale : 1-2-A Santé publique Résumé : Panorama de l'ensemble des plans nationaux de santé:
Plan gouvernemental de lutte contre les drogues et les toxicomanies / Plan autisme / Plan santé des jeunes 16-25 ans / La prise en charge et la prévention des addictions/ Programme d'actions sur le sommeil/ Stratégie d'actions en matière de contraception / Plan national bien vieillir / Deuxième Programme national nutrition santé/ Plan national de prévention bucco-dentaire/ Plan psychiatrie et santé mentale/ Plan périnatalité / Plan cancer/ Plan Alzheimer et maladies apparentées / Programme de développement des soins palliatifs / Plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques / Plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur / Programme d'actions en faveur de la BPCO/ Plan national maladies rares./ Plan prévention des infections associées aux soins / Programme de prévention des infections nosocomiales 2009-2013/ Plan national de lutte contre les hépatites B et C / Plan pour préserver l'efficacité des antibiotiques/ Programme de lutte contre la tuberculose en France/ Plan national anti-dissémination chikungunya-dengue en métropole/ Plan d'élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale en France / Programme national de lutte contre le VIH/sida et les IST/ Plan national santé environnement / Plan de prévention des accidents de la vie courante/ Règlement sanitaire international/ Plan national de lutte " pandémie grippale" / Plan blanc et plan blanc élargi / Plan national canicule / Plan grand froid, plan hiver...En ligne : http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/LDP_2011_BD.pdf Format de la ressource électronique :
Titre : Maladies rares: "Professionnels, restez en éveil !" Type de document : texte imprimé Auteurs : Nathalie DA CRUZ, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : pp. 32-33 Langues : Français (fre) Catégories : BDSP402
Association / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Plan national maladies rares#4-2006Index. décimale : 1-2-A Santé publique Résumé : Entretien avec Viviane Viollet, vice-présidente de l'Alliance maladies rares, sur le rôle des infirmières dans la prise en charge, l'organisation et les politiques autour des maladies rares...
in INFIRMIERE MAGAZINE (L') > N° 326 (1e juillet 2013) . - pp. 32-33[article] Maladies rares: "Professionnels, restez en éveil !" [texte imprimé] / Nathalie DA CRUZ, Auteur . - 2013 . - pp. 32-33.
Langues : Français (fre)
in INFIRMIERE MAGAZINE (L') > N° 326 (1e juillet 2013) . - pp. 32-33
Catégories : BDSP402
Association / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Plan national maladies rares#4-2006Index. décimale : 1-2-A Santé publique Résumé : Entretien avec Viviane Viollet, vice-présidente de l'Alliance maladies rares, sur le rôle des infirmières dans la prise en charge, l'organisation et les politiques autour des maladies rares... Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Statut Localisation Disponibilité Revue: INFIRMIERE MAGAZINE IM-326-13 Périodique Archivé - A demander z-Archives Ifsi Disponible
Titre : Maladies rares: L'union fait la force. Dossier. Type de document : texte imprimé Auteurs : Nathalie DA CRUZ, Auteur Année de publication : 2014 Article en page(s) : pp. 14-21 Langues : Français (fre) Catégories : BDSP402
Aberration chromosomique / Maladie génétique / Maladie héréditaire / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Médicament orphelin#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare/ Plan national maladies rares#4-2006/ Recherche médicale / Thérapie génique#3-2001.Index. décimale : 2-2 Cycles et grandes fonctions Résumé : Le dossier fait le point sur les maladies rares, l'état des recherches, la place des associations de familles, les plans nationaux. Il évoque la drépanocytose, l'angio-oedème héréditaire, le syndrome d'Ehlers-Danlos, la progéria...Il fait état de délais d'errance diagnostique variés... Un article précise le rôle d'une infirmière dans les centres de référence: éducation thérapeutique, administration de traitement parfois lourds...
in INFIRMIERE MAGAZINE (L') > n° 339 (15 février 2014) . - pp. 14-21[article] Maladies rares: L'union fait la force. Dossier. [texte imprimé] / Nathalie DA CRUZ, Auteur . - 2014 . - pp. 14-21.
Langues : Français (fre)
in INFIRMIERE MAGAZINE (L') > n° 339 (15 février 2014) . - pp. 14-21
Catégories : BDSP402
Aberration chromosomique / Maladie génétique / Maladie héréditaire / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Médicament orphelin#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare/ Plan national maladies rares#4-2006/ Recherche médicale / Thérapie génique#3-2001.Index. décimale : 2-2 Cycles et grandes fonctions Résumé : Le dossier fait le point sur les maladies rares, l'état des recherches, la place des associations de familles, les plans nationaux. Il évoque la drépanocytose, l'angio-oedème héréditaire, le syndrome d'Ehlers-Danlos, la progéria...Il fait état de délais d'errance diagnostique variés... Un article précise le rôle d'une infirmière dans les centres de référence: éducation thérapeutique, administration de traitement parfois lourds... Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Statut Localisation Disponibilité Revue: INFIRMIERE MAGAZINE IM-339-14 Périodique Archivé - A demander z-Archives Ifsi Disponible
Titre : Plan national maladies rares 2025-2030 : [Des territoires vers l'Europe] Type de document : document électronique Auteurs : MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE ET DES SOLIDARITES, Auteur ; et al, Auteur Editeur : Paris : Ministère du travail, de la santé et des solidarités Année de publication : 2025 Importance : 96 pages Format : Langues : Français (fre) Catégories : BDSP402
Accès soinsCapacité matérielle d'accéder aux services de santé./ Accompagnement malade / Diagnostic précoce#4-2006/ Donnée statistique / EpidémiologieEtude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines./ Filière soinsSuccession des différents points de soins que parcourt un malade tout au long de son traitement./ Génétique / Innovation technologique / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Plan national maladies rares#4-2006/ Recherche médicale
IFSI
Organisation sanitaire / Parcours de soinsIndex. décimale : 2-1 Biologie-génétique Résumé : 4e plan. 4 axes : 1.renforcer le parcours du patient/ 2. accélérer le diagnostic/ 3. promouvoir l’accès aux traitements/ 4. développer les bases de données et les biobanques. Parmi les actions proposées : Faciliter l’accès des personnes touchées par une maladie rare à un centre de référence expert, Accompagner et développer des parcours de soins complexes en pédiatrie à l’hôpital, Dégager du temps médical dans les centres de référence maladies rares, Anticiper les situations d’urgence, Faciliter le développement et l’implémentation des programmes d’ETP, Développer des guides et des bonnes pratiques pour les périodes de transition (adolescence, grossesse, vieillissement), Utiliser "Mon espace santé" pour renforcer le partage d’informations et la continuité des soins pour les maladies rares, S’appuyer sur les outils numériques dans les parcours maladies rares, Développer une application « France maladies rares » reliée à la BNDMR et servant de portail maladies rares, Intégrer la fœtopathologie dans le continuum du parcours diagnostique et de soins des maladies rares en lien avec les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), Renforcer et accompagner le développement du diagnostic pré-implantatoire (DPI), Définir par métier un set de formations certifiantes "prise en soins des maladies rares", Inscrire la formation aux maladies rares dans les référentiels de formation initiale des professions de santé… En ligne : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf Format de la ressource électronique : Plan national maladies rares 2025-2030 : [Des territoires vers l'Europe] [document électronique] / MINISTERE DU TRAVAIL, DE LA SANTE ET DES SOLIDARITES, Auteur ; et al, Auteur . - Paris : Ministère du travail, de la santé et des solidarités, 2025 . - 96 pages ; PDF.
Langues : Français (fre)
Catégories : BDSP402
Accès soinsCapacité matérielle d'accéder aux services de santé./ Accompagnement malade / Diagnostic précoce#4-2006/ Donnée statistique / EpidémiologieEtude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines./ Filière soinsSuccession des différents points de soins que parcourt un malade tout au long de son traitement./ Génétique / Innovation technologique / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Plan national maladies rares#4-2006/ Recherche médicale
IFSI
Organisation sanitaire / Parcours de soinsIndex. décimale : 2-1 Biologie-génétique Résumé : 4e plan. 4 axes : 1.renforcer le parcours du patient/ 2. accélérer le diagnostic/ 3. promouvoir l’accès aux traitements/ 4. développer les bases de données et les biobanques. Parmi les actions proposées : Faciliter l’accès des personnes touchées par une maladie rare à un centre de référence expert, Accompagner et développer des parcours de soins complexes en pédiatrie à l’hôpital, Dégager du temps médical dans les centres de référence maladies rares, Anticiper les situations d’urgence, Faciliter le développement et l’implémentation des programmes d’ETP, Développer des guides et des bonnes pratiques pour les périodes de transition (adolescence, grossesse, vieillissement), Utiliser "Mon espace santé" pour renforcer le partage d’informations et la continuité des soins pour les maladies rares, S’appuyer sur les outils numériques dans les parcours maladies rares, Développer une application « France maladies rares » reliée à la BNDMR et servant de portail maladies rares, Intégrer la fœtopathologie dans le continuum du parcours diagnostique et de soins des maladies rares en lien avec les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), Renforcer et accompagner le développement du diagnostic pré-implantatoire (DPI), Définir par métier un set de formations certifiantes "prise en soins des maladies rares", Inscrire la formation aux maladies rares dans les référentiels de formation initiale des professions de santé… En ligne : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf Format de la ressource électronique : Santé publique en réforme: de l'excellence à la performance / Patrick TRIADOU / Paris : Editions Weka (2011)
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