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#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare
Médicament orphelin
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#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare
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Dépister et combattre les maladies rares: Dossier / Yva DOUALLY in SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE, n° 274 (Septembre 2013)
[article]
Titre : Dépister et combattre les maladies rares: Dossier Type de document : texte imprimé Auteurs : Yva DOUALLY, Coord. ; et al, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : pp. 13-34 Langues : Français (fre) Catégories : BDSP402
Accompagnement familial#3-2001. Prestations proposées aux familles dont un ou plusieurs membres sont malades ou connaissent des difficultés sociales. Ces aides, d'ordre psychosocial, prennent en compte et privilégient les liens familiaux/ Association / Diagnostic / Enfant / EpidémiologieEtude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines./ Maladie autoimmune / Maladie génétique / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Médicament orphelin#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare/ Pathologie#3-2001./ Pédiatrie / Plan national maladies rares#4-2006/ Politique santé / Thérapie génique#3-2001.Index. décimale : 2-1 Biologie-génétique Résumé : Le dossier apporte définitions et repères épidémiologiques, présente les enjeux en termes de santé publique et de qualité de vie des personnes. Des articles traitent du syndrome de Pader-Willi, de l'épidermolyse bulleuse héréditaire, du syndrome de Pierre Robin. Un article présente le travail d'équipe pluridisciplinaire nécessaire auprès d'enfants atteints de drépanocytose
in SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE > n° 274 (Septembre 2013) . - pp. 13-34[article] Dépister et combattre les maladies rares: Dossier [texte imprimé] / Yva DOUALLY, Coord. ; et al, Auteur . - 2013 . - pp. 13-34.
Langues : Français (fre)
in SOINS PEDIATRIE-PUERICULTURE > n° 274 (Septembre 2013) . - pp. 13-34
Catégories : BDSP402
Accompagnement familial#3-2001. Prestations proposées aux familles dont un ou plusieurs membres sont malades ou connaissent des difficultés sociales. Ces aides, d'ordre psychosocial, prennent en compte et privilégient les liens familiaux/ Association / Diagnostic / Enfant / EpidémiologieEtude de la distribution et des déterminants des états de santé et des maladies dans les populations humaines./ Maladie autoimmune / Maladie génétique / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Médicament orphelin#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare/ Pathologie#3-2001./ Pédiatrie / Plan national maladies rares#4-2006/ Politique santé / Thérapie génique#3-2001.Index. décimale : 2-1 Biologie-génétique Résumé : Le dossier apporte définitions et repères épidémiologiques, présente les enjeux en termes de santé publique et de qualité de vie des personnes. Des articles traitent du syndrome de Pader-Willi, de l'épidermolyse bulleuse héréditaire, du syndrome de Pierre Robin. Un article présente le travail d'équipe pluridisciplinaire nécessaire auprès d'enfants atteints de drépanocytose Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Statut Localisation Disponibilité Revue: SOINS PEDIATRIE PUERICULTURE SOG-274-13 Périodique Empruntable Ifsi Blancarde Disponible Maladies rares: L'union fait la force. Dossier. / Nathalie DA CRUZ in INFIRMIERE MAGAZINE (L'), n° 339 (15 février 2014)
[article]
Titre : Maladies rares: L'union fait la force. Dossier. Type de document : texte imprimé Auteurs : Nathalie DA CRUZ, Auteur Année de publication : 2014 Article en page(s) : pp. 14-21 Langues : Français (fre) Catégories : BDSP402
Aberration chromosomique / Maladie génétique / Maladie héréditaire / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Médicament orphelin#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare/ Plan national maladies rares#4-2006/ Recherche médicale / Thérapie génique#3-2001.Index. décimale : 2-2 Cycles et grandes fonctions Résumé : Le dossier fait le point sur les maladies rares, l'état des recherches, la place des associations de familles, les plans nationaux. Il évoque la drépanocytose, l'angio-oedème héréditaire, le syndrome d'Ehlers-Danlos, la progéria...Il fait état de délais d'errance diagnostique variés... Un article précise le rôle d'une infirmière dans les centres de référence: éducation thérapeutique, administration de traitement parfois lourds...
in INFIRMIERE MAGAZINE (L') > n° 339 (15 février 2014) . - pp. 14-21[article] Maladies rares: L'union fait la force. Dossier. [texte imprimé] / Nathalie DA CRUZ, Auteur . - 2014 . - pp. 14-21.
Langues : Français (fre)
in INFIRMIERE MAGAZINE (L') > n° 339 (15 février 2014) . - pp. 14-21
Catégories : BDSP402
Aberration chromosomique / Maladie génétique / Maladie héréditaire / Maladie orpheline#3-2001. Maladie rare, affectant moins d'une personne sur 2000/ Médicament orphelin#3-2001. Médicament destiné au traitement d'une maladie rare/ Plan national maladies rares#4-2006/ Recherche médicale / Thérapie génique#3-2001.Index. décimale : 2-2 Cycles et grandes fonctions Résumé : Le dossier fait le point sur les maladies rares, l'état des recherches, la place des associations de familles, les plans nationaux. Il évoque la drépanocytose, l'angio-oedème héréditaire, le syndrome d'Ehlers-Danlos, la progéria...Il fait état de délais d'errance diagnostique variés... Un article précise le rôle d'une infirmière dans les centres de référence: éducation thérapeutique, administration de traitement parfois lourds... Exemplaires (1)
Cote Code-barres Support Statut Localisation Disponibilité Revue: INFIRMIERE MAGAZINE IM-339-14 Périodique Empruntable Ifsi Blancarde Disponible